В Европейския съюз около 30 милиона хора страдат от тях

В последния ден на февруари за четиринадесета поредна година целият свят ще изрази подкрепата си към хората с редки болести. Навсякъде по света пациентски организации и техните партньори ще обединят усилия за насърчаване осведомеността за редки болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях.

В Европа под термина „редки болести“ се разбира състояние или заболяване, което се проявява при по-малко от 1 на 2000 души. В Европейския съюз около 30 милиона хора вероятно страдат от една от откритите вече редки болести. В 80% от случаите те са генетично предавани, а останалите са в резултат на инфекции (бактериални или вирусни), алергии, фактори на околната среда и др. Откритите повече от 7 000 редки болести се характеризират с широк спектър от симптоми, които варират не само при различните болести, но дори и при пациентите с едно и също забаляване.

Заради недостатъчните научни познания по темата и липсата на натрупани количествени данни, редките болести често са трудни за диагностициране и съответно за лечение. В продължение на години, дори десетилетия, пациентите живеят без правилна диагноза, като през цялото това време страдат физически от усложнения и психологически от това, че никой не може да им постави диагноза.

Единственото решение са научните изследвания в тази област, които дават надежда. На 28 февруари стотици пациентски организации по целия свят ще апелират да се увеличат инвестициите в научни разработки и опитът на отделните държави да бъде споделян, така че да бъде спасен живота на страдащите от редки болести.

Научните изследвания могат да доведат до идентификация на непознати до момента заболявания и до увеличаване на разбирането на съществуващите болести. Така лекарите ще могат да поставят правилната диагноза и да предоставят на пациентите нужната за тях информация на заболяването им. Проучванията в областта са и предпоставката за откриването на иновативни медикаменти, които да облекчат състоянието на пациентите или напълно да излекуват болестта. 

Тази година няма да има тържествено отбелязване заради пандемията. Ще бъдат отслужени молебени в пет града - София, Пловдив, Сандански, Велинград и Ракитово.