Според специалисти около 4 хиляди души или едва 10 процента от хората с редки болести получават лекарства от държавата. 137 редки болести са регистрирани в България. За сравнение техният брой в Италия е 285, но там лечението се плаща от държавата. През миналата година има новооткрити пациенти с болест на Помпей, фамилна амилоидна полиневропатия. За съжаление много пациенти с редки болести остават „на тъмно" и не се знае точният им брой. Причините са много - липса на регистър, недостатъчно информация за заболяванията и в двете посоки - лекари и болни. Факт е, че много от редките болести се откриват при възрастни хора, когато лекарствата трудно помагат.
Днес в Бургас за втора поредна година бе отбелязан Международният ден на редките болести. Деца – доброволци, лекари, медицински сестри и пациенти пуснаха в небето над МБАЛ-Бургас десетки разноцветни балони, символизиращи хилядите видове редки заболявания. Във фоайето на
МБАЛ бе открита изложба под надслов „Отвъд болестта”. Тя представя портретни фотографии на 12 души и описание на техните болести.
Избрани Новини
15 души в Бургас страдат от изключително редки болести
Известните на медицината редки заболявания са около 7000, но постоянно се откриват нови
Броят на редките болести продължава да се увеличава драстично. Известните на медицината заболявания са около 7000, но постоянно се откриват нови. Страдащите от тях в САЩ и Европа са около 60 милиона души, като половината от тях са на Стария континент. Това каза в Бургас Полина Мандаджиева, председател на Националната асоциация на пациентите с дефицит на растежния хормон, която е част от Национален алианс на хората с редки болести.
Полина Мандаджиева каза, че в Бургас Националният алианс работи с около 15 души, сред които деца и възрастни, страдащи от мукополизахаридоза, таласемия и др.
